Über mich

Inga


Schön das Du meine Seite gefunden hast!


Ich heiße Inga und bin am 03.06.1979 geboren.

Ich leide seit mehreren Jahren an Prurigo nodularis und zusätzlich seit meiner Kindheit an Psoriasis, zwischendurch kommt auch noch Neurodermitis dazu.

Auf meinen Bildern wird man nicht sehen, dass ich wirklich darunter leide, aber es gibt ja immer zwei Seiten einer Medaille.

Man soll ja den Kopf bekanntlich nicht hängen lassen und deshalb möchte ich hier zeigen, dass man auch damit leben kann und das es einem auch damit sogar recht gut gehen kann.

Prurigo und ich / mein Krankheitsverlauf:

Januar 2013

In den letzten zwei Jahren ist viel passiert... aber leider betrifft das eher weniger positiv meine Haut.

Ende 2011 hatte ich einen Burn Out und mir ging es emotional sehr schlecht.
Ich konnte einfach nicht mehr.

Der ewige Juckreiz, die Blicke, gemeine Menschen, die Hoffnungsmacherei vieler Ärzte und letztendlich die ewigen Rückschläge waren zuviel für mich.

Rückblickend betrachtet wundere ich mich, dass das nicht schon viel eher kam. Aber ich habe mir Unterstützung geholt. Eine liebe Gesprächstherapeutin die mir immer wieder Kraft gibt und die mir sagt, dass es beeindruckend ist, wie lange ich es ohne Hilfe geschafft habe.

Ich habe früher immer wieder geschrieben: Durchhalten, ich gewinne nicht die Prurigo. Aber vielleicht muss man das gar nicht, denn was ist denn so schlimm daran auch mal schwach zu sein?!

Mitte letzten Jahres kam dann unsere wundervolle Tochter zur Welt, ich habe viel während der Schwangerschaft, Geburt und des ersten halben Jahres dazu gelernt. Ich hätte zum Beispiel nie gedacht, dass ich mich vor so vielen einfach nackt zeigen würde (also unter der Geburt).

Oder wie viele tolle neue Leute ich bereits in der Schwangerschaft kennengelernt habe. Oder das so ein Bauchfotoshooting auch mit dieser schrecklichen Haut gut aussehen kann. Natürlich hätte ich trotzdem lieber einen Bauch ohne Flecken gehabt.

Nun aber zurück zu meiner Haut: Zu Weihnachten habe ich mir ein Aquarium gegönnt. Und was hat das mit meiner Haut zutun? Da kommen 20 Gara Rufas, besser bekannt als Doktorfische, rein. Bei meinem letzten Kretaurlaub im September 2011, habe ich dort eine Woche jeden Tag für 20 Min. meine Beine in so ein Fishspabecken gehalten und hatte erstaunliche Erfolge. Ich hatte immer eine sehr erhabene Stelle am Bein, die auch fast immer offen war. Die Fische waren ganz heiß auf diese Stelle. Seitdem ist sie deutlich abgeflacht und war auch nicht mehr offen.

Noch sind erst fünf Fische im Becken, die anderen sollten in den nächsten Tagen folgen. Da ich aber keine Tierquälerin sein möchte, habe ich eine Seite des Beckens ganz normal eingerichtet und die andere Seite bleibt frei, um dort Arme und später Beine einhängen zu können.

Wie so oft im Winter ist meine Haut wieder ganz schlimm, hinzu kommt dieses Jahr auch noch Psoriasis auf dem gesamten Oberkopf und sehr trockene Haut am gesamten Körper. Eine äußerst heftige Grippe scheint das ganze nochmal verstärkt zu haben. Also auch das Immunsystem spielt eine große Rolle.

Zu Beginn meiner Schwangerschaft sah meine Haut wesentlich besser aus und ich hatte keinen Juckreiz. Die Stellen waren aber immer noch da. Wenn ich von besser rede, heißt das übrigens, dass die Knoten nicht mehr so rot sind.

So im achten Monat bin ich vor Juckreiz fast gestorben, ich bin jede Nacht mehrfach kalt duschen gegangen. Ich hätte es sonst nicht ertragen, ich durfte ja nichts einnehmen. Nach der Schwangerschaft war alles wie immer... Besch...

Mitte Januar habe ich einen Termin bei einem neuen Hautarzt. Zu dem Zeitpunkt werde ich dann auch alle meine Fische haben und mit der Therapie beginnen. Ich werde berichten!

Bis dahin Euch alles Gute! Schreibt kräftig ins Forum und tauscht Euch aus!

18.11.2010

Die Schlangengifttherapie hat leider nicht geholfen, tat aber teilweise ganz schön weh.
Habs auch noch mit Hypnose probiert, weil der Heilpraktiker das angeboten hat, war zwar sehr interessant, aber brachte auch keinen Erfolg.

Wenn ich mal so drüber nachdenke, fällt folgendes auf:
  • 1. Überwiegend leiden Frauen ab etwa 50 Jahren an der Krankheit (Wechseljahren),
  • 2. bei Beginn und während meiner Periode ist es schlimmer,
  • 3. mit absetzen der Pille wurde es kurzzeitig besser,
  • 4. eine Bekannte von mir hat es nach Ihrer Schwangerschaft bekommen und es gibt sogar eine Prurigoart, die nur in der Schwangerschaft vorkommt,
  • 5. bei kürzlicher Testung meines Hormonspiegels wurde festgestellt, dass ich einen erschreckend niedrigen Testosteronwert habe.

Was ja nahelegt, dass die Prurigo mit den Hormonen zusammenhängen könnte. Oder?
Ich wurde jetzt weitergehend getestet und jetzt heißt es abwarten, die Tests dauern ein paar Wochen.

Gestern bin ich quasi zusammengebrochen, der Juckreiz, die Blicke, die Fragen und alles drum herum ist wie eine schwere Last auf meinen Schultern, ich kann einfach nicht mehr! Morgen habe ich deshalb einen Arzttermin. Es muss jetzt was passieren, ich bin dem ganzen psychisch langsam nicht mehr gewachsen. Mein Mann und mein Hund waren ordentlich erschüttert.

März 2010

Ich sehe immer noch so aus, wie vor 4 Jahren, es hat sich nichts verändert!
Alle Ärzte sind weiterhin ratlos und ich habe mittlerweile wirklich alles durch:
  • Eigenblutbehandlung
  • Sämtliche Salben und Cremes
  • Klopftherapie
  • Und alles, was ihr in den Zeilen vorher schon gelesen habt

Linderung kann ich mir nur durch 3 Dinge verschaffen:
  • Akupunktur
  • Tabletten
  • Meer

Ab morgen beginne ich eine Schlangengifttherapie, dazu werde ich dann noch berichten.

01.09.2006

Beine 2005Ich hab gerade mal ein neues Foto von meinen Beinen gemacht und mußte mit Verblüffung feststellen, dass sich doch einiges getan hat. Hoffe das läuft weiterhin so stabil. Ärzte suche ich im Moment gar nicht auf, ich denke das bringt irgendwie nichts. Ich sprüh mich immer brav mit dem Cutasept F ein und Creme fleißig hinterher.
Ansonsten gehe ich zwischendurch auf die Sonnenbank. Leider ist meine Psoriasis auf dem Kopf durch stress auf der Arbeit wieder schlimmer, nutze deshalb fleißig Curatoderm und Betnesol und dann noch meinen UV Kamm. Ab morgen auch wieder Dithranol. Es wird aber schon wieder besser.



29.08.2006

Ich halte meine Kilos recht wacker! Immer noch 7 Kilo weniger, bisher also kein Jojoeffekt.
Der Nebenberuf läuft sehr gut und wenn es weiter so gut läuft, kann ich mich im Januar komplett damit selbständig machen.
Mein Kreta-Urlaub ist nun nicht mehr weit, ich hoffe, dass bringt mir ein wenig Entlastung. Schade allerdings, dass mein Schatz nicht mitkommt :o( Hatte sehr viel "Stress" (seelisch) bei meinem Hauptjob und war zwei Wochen krank.

15.06.2006

Beine 2005Bin stabil bei 8 Kilo weniger. Privat läuft alles super und auch beruflich hat sich viel verändert. Ich mache mich gerade vorerst nebenberuflich als Vermögensberaterin selbständig und es läuft super! Macht auch richtig viel Spass!
Das Cutasept F scheint zu wirken, mein Freund meint jedenfalls, dass die Haut besser aussieht und die Stellen flacher sind. Na dann wollen wir doch mal hoffen.







05.03.2006

7 Kilo sind runter, die Haut ist nicht sonderlich gut, aber auch nicht großartig schlecht. Nutze mal wieder ne neue Pflegesalbe Preval Lipolotio. Hab da ne recht günstige Versandapotheke entdeckt. Da spart man richtig Geld... bei Interesse an der Internetadresse, schreibt mir einfach ne mail. Akupunktur bekomme ich nun bald über die Krankenkasse, leider nur 10 Behandlungen, aber immerhin....

09.02.2006

Tja abnehmtechnisch hat sich leider nicht mehr viel getan, 6 Kilo sind runter. Aber naja ich geb es nicht auf.
Meine Haut ist so lala... nachdem ich jetzt mit der Akupunktur aufgehört habe, ist der Juckreiz wieder da. Na ganz klasse, aber ich werd wahrscheinlich bald wieder Akupunktur bekommen, vielleicht sogar über die Krankenkasse. Abwarten...

16.01.2006

So.. 5 Kilo sind jetzt runter und, hat zwar nix mit der Haut zutun, aber ich mußte das jetzt mal ganz stolz los werden ;o)
Ich fühl mich recht gut, die Haut juckt nicht mehr so arg und es scheint mir gut zutun fast keine Süßigkeiten und fast keinen Alkohol mehr zu mir zu nehmen. Die Haut blüht jedenfalls nicht.

01.01.2006

Da ich jetzt seit ein paar Wochen nach Weight Watchers lebe, habe ich gestern gemerkt, dass Alkohol sich sehr schlecht auf meine Stellen auswirkt. Hatte heute Nacht starken Juckreiz.
Hab die letzten 6 Wochen nix getrunken und gestern zwar auch nicht viel, aber es hat sich bemerkbar gemacht. Ansonsten habe ich das Gefühl, dass es langsam besser wird, die Akupunktur scheint anzuschlagen und meine Pflegesalbe hilft echt gut.

11.12.2005

Durch die Akupunktur ist der Juckreiz etwas weniger geworden und ich konnte sogar schon ein paar Nächte durchschlafen. Ich nehme nun auch keine Antihistaminikia mehr.
Dadurch hab ich jetzt auch weniger Heißhunger und habe zusätzlich nun mit WeightWatchers angefangen um die überflüssigen Kilos wieder runter zu bekommen. Das Vorgespräch beim Psychologen hat mir schon sehr gut getan und ich will das unbedingt durchziehen...
Haut wir beide treten gegeneinander in den Krieg und du wirst verlieren!! Außerdem will ich jetzt noch Entspannungsübungen ausprobieren, damit ich ein bißchen besser zur Ruhe komme. Also eigentlich kann das neue Jahr kommen, bin schon gut dabei, mit meinen guten Vorsätzen jetzt schon zu beginnen.

24.11.2005

Also die Eisbehandlung hat die Stellen nur minimal flacher gemacht... kein wirklicher Erfolg. War gestern bei einem chinesischem Heilpraktiker. Bekomme nun Akupunktur weil irgendwas mit meiner Lunge nicht stimmt. http://www.akupunktur-aktuell.de/fb0046_1.htm Wirkt sich dann wohl auf die Haut aus. Da ich aber für jede Behandlung 30 ? zahlen muss und 2x die Woche hin muss, gehe ich heute doch noch zu einem chinesischem Hautarzt. Vielleicht macht der das auch, aber ich bekomme es dann auf Rezept, ansonsten wird das nämlich ganz schön teuer. Werde es aber ansonsten dennoch versuchen, muss ich halt mal sparen :o( Achja... beim Pschologen war ich auch, war ja erstmal nur ein Vorgespräch... man muss drei bis sechs Monate auf den ersten Termin warten.

20.11.2005

Na die Stellen sind zwar flacher, aber auch meine erste Euphorie ist abgeflaut. Ist zwar schon besser, aber naja hab wohl zuviel erwartet. Aber morgen ist ja Montag und eine Woche voller Arzttermine steht auf dem Programm. Aber ich freu mich, dass ich morgen noch ein Fotoshooting habe, das zeigt mir, dass die Fotografen mich doch nicht ganz schrecklich finden ;o)

16.11.2005

Endlich konnt ich mal wieder ohne Tablette gegen den Juckreiz schlafen... mein Freund nennt mich schon liebevoll seinen kleinen "Tablettenjunkie"... Männer! Aber er hat ja recht! Könnt mir allerdings auch besseres vorstellen als ständig diese Dinger zu schlucken! Vorallem weil ich dann immer tierischen Hunger hab... Nunja ach ja... jubel kreisch freu..... die vereisten Stellen sehen jetzt alle schon viel besser aus, sind um einiges flacher!!! Yuchuhhhhhh........ Scheint echt was zu bringen!!! freu freu freu...... Gehe Montag erstmal zum Arzt, mal schauen was der sagt!!! Probiert das auch mal!!!

Die Anfänge

Beine 2005Mit ca. 21 bekam ich die ersten Stellen an den Beinen und Armen, irgendwie hab ich das Ganze ziemlich verdrängt. Hab das Gefühl, dass alle Stellen auf einmal da waren.

Ich hab erst noch gedacht, ach was sind das denn für kleine Eiterpickelchen... und dann fingen diese an zu jucken und der Kreislauf begann: Juckreiz, kratzen bis es blutete, endlich Erleichterung, Juckreiz, kratzen bis es blutete, endlich Erleichterung... dadurch entstanden diese Knötchen, wie ich dieses Jahr endlich vom Professor der Klinik Borkum Riff erfahren konnte. Es kommt eine Entzündung und die Wunde und dadurch entstehen die Knötchen und durch den Juckreiz und durchs Kratzen werden sie immer dicker.

Aber zurück zum Verlauf:
Von nun an hab ich alle Hautärzte in Oldenburg aufgesucht, jeder doktorte nur an mir rum, ohne Erfolg! Im Gegenteil! Es wurde nur schlimmer. Dann dachte ich, ich hätte in Wardenburg endlich ne tolle Ärztin gefunden, sie machte mir Mut und half mir zumindes psychisch (das war schon zwei Jahre später). Irgendwann allerdings, als ich völlig fertig war, weil ich mein Spiegelbild nicht mehr anschauen mochte, fuhr ich wieder hin und ich weiß bis heute nicht, ob Sie nur nen schlechten Tag erwischt hatte, sie knallte mir an den Kopf, ich müsse damit leben, dass ich immer blickdichte Strumpfhosen tragen müsse. In mir brach eine Welt zusammen... ich hatte alle Hoffnungen in diese Ärztin gesetzt, sie hatte mir immer Hoffnungen gemacht und dann das...

Ich hatte erstmal die Schnauze voll!! Ging dann erst ein halbes Jahr später wieder zu einem Arzt, der in Oldenburg aufgrund seiner unmenschlichen Art nicht sehr beliebt ist, aber praktisch gut sein soll. Nach einem weiteren halben Jahr ohne sichtlichen Erfolg ging ich nicht mehr hin. Aber wenigstens hatte ich schon zwei Jahre lang nur noch selten einzelne Stellen bekommen.

Dann hörte ich von der neuen Hautärztin in der Stadt Frau Dr. Gliem (ich erwähne bewußt nur ihren Namen, denn alle anderen sind es nicht wert hier genannt zu werden) und beschloss mein Glück bei ihr zu versuchen. Im Februar 2004 hatte ich recht schnell meinen Termin und fühlte mich gleich gut aufgehoben. Auch wenn ihre Art etwas schüchtern war, merkte man, dass sie mir wirklich helfen wollte und sich ehrlich bemühte. Ende Februar entnehm sie eine Hautprobe und Ende April überwies sie mich gleich für 4 Wochen in die Hautklinik in Oldenburg, hier bekam ich Bestrahlungen, Bäder und Salbentherapie und es schlug langsam, wenn auch kaum sichtbar, an.

Nach der Entlassung war Frau Dr. Gliem noch nicht zufrieden und wir stellten einen Rehaantrag, der auch sofort bewilligt wurde. Im August 2004 durfte ich dann 3 Wochen in die Rehaklinik Borkum Riff. Da ich im September nach Köln ziehen wollte, konnte ich diesen leider nicht, wie von den Ärzten vorgeschlagen, verlängern. Endlich wurden zumindest kleine Erfolge sichtbar!!

Seit ich nun in Köln wohne, kann ich leider Frau Dr. Gliem nur noch sporadisch als Ärztin in Anspruch nehmen. Ich habe mir aber des öfteren frei genommen und 600 km in Kauf genommen um bei Ihr behandelt zu werden.

Im März 2005 haben wir wieder einen Rehaantrag gestellt. Dieser wurde von der BfA abgelehnt und wir gingen in Widerspruch, ja wir... denn Frau Dr. Gliem schrieb auch einen an die BfA. Daraufhin wurde ich von der BfA zu einem Arzt in Köln Stadtmitte geschickt, der ein Gutachten darüber schreiben sollte, ob die Reha notwendig ist... "Liebe BfA-Leute guckt Euch den Sch... doch mal an!!" Der Arzt war super und sagte sofort, dass er ohne mit der Wimper zu zucken diese Reha unterstützen würde und er nicht verstehen könnte, wie die BfA das bei dem Krankheitsbild in Frage stellen könne.

Ende Juli 2005 kam dann endlich die Zusage für die Reha... wieder in der Klinik Borkum Riff. Leider hat die Maßnahme dieses Mal kaum angeschlagen (nur die Psoriasis auf dem Kopf ist eingedämmt) und man teilte mir mit, dass mir nur noch eine Lasertherapie o. Cortisonspritzen unter die Knoten helfen könnte.

Am 07.11. habe ich nun einen Termin bei dem Arzt der das Gutachten über mich erstellt hatte und hoffe, dass er noch eine andere Möglichkeit sieht oder die Lasertherapie bei der Krankenkasse unterstützt.

Gestern war nun der Hautarzttermin. Der Arzt hat sich wirklich um mich bemüht, allerdings auch die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen, weil er bei einer Frau in meinem Alter diese Krankheit noch nie gesehen hat. Ich habe ihn daraufhin gefragt, ob er denn noch weitere Patienten mit einer Prurigo hat und er meinte, dass er noch zwei Frauen hätte, aber Beide über 50 Jahre. Er meinte in meinem Alter kommt diese Krankheit eigentlich gar nicht vor, jedenfalls nicht so ausgeprägt. Meist kommt die Prurigo erst nach den Wechseljahren... Tja ich bin wohl wirklich was besonderes.. haha... danke kann ich drauf verzichten. Er will sich nun mit einem Kollegen besprechen und Literatur wälzen um noch irgendeine Methode zu finden, die mir helfen kann. Da Lichttherapie, verschiedene Salben, Cortison und Antihistaminika bisher nicht geholfen haben.

Allerdings hat er mir nun 5 Stellen vereist, bei meiner Prurigo könnte es möglich sein, dass dadurch die Zellen zerstört wären und das die Papeln nach ein paar Tagen abfallen. Aber ehrlich gesagt, ich glaub nicht dran. Ist es falsch wenn man die Hoffnung aufgibt?! Jaja ist es.. ich weiß es doch...

Vielleicht sollte ich mal mit den Dingern sprechen... "liebes Knötchen nun warst Du lang genug an meinem Arm, nun ist es Zeit zu gehen".

Ende der Woche muss ich ihm Rückmeldung geben, wie es aussieht. Allerdings will er jetzt versuchen für mich einen Psorkamm bei der Krankenkasse zu beantragen. Vielleicht klappt ja das wenigstens. *hoff*

Als ich dann gestern nach Hause kam, war ich nur noch ein Häufchen Elend, hab zwei Stunden erstmal durchgeheult, meine beste Freundin, die 300 km weg ist, musste mich ne halbe Stunde am Telefon ertragen. Ich denke ihr ist es auch ganz schön schwer gefallen, dass sie nicht da sein konnte um mich zu trösten. Mein Freund wußte gar nicht was er machen sollte, der war nachher fertiger als ich. Hab mir dann erstmal nen ordentlich starken Tequila Sunrise gemixt und bin dann totmüde ins Bett gefallen. Leider wollte mein Körper aber keine Ruhe geben!! Ich hatte die ganze Nacht super schlimmen Juckreiz, so schlimm hatte ich den glaub ich noch nie!! Aber der Arzt hat mir eine neue Tablette dagegen verschrieben, kann die morgen aus der Apotheke abholen, hoffe die Dinger bringen was.

Seit ich die ganzen Antihistaminika (also seit einem Jahr etwa) nehme, hab ich auch noch ordentlich zugenommen, ich dachte erst, dass das an mir liegt, aber ich habe mittlerweile von eingen anderen die Rückmeldung bekommen, das es ihnen genauso geht.

Heute (08.11.) hab ich erstmal einen Termin bei einem chinesischen Heilpraktiker gemacht und zusätzlich noch nen Termin beim Psychologen, so kann es ja nicht weiter geht. Hörst Du Prurigo ich kämpfe!!!

Hab vorhin noch ziemlich lang mit Petra telefoniert (die aus der Reha, siehe unter das bin ich), sie hat im Moment einen starken Neurodermitisschub, da konnten wir uns ordentlich austauschen. Hoffe, dass es ihr bald besser geht.

Aber eine Stelle ist wirklich fast weg (durch das Kryo), die anderen sehen zwar komisch aus (sehr dunkel), aber irgendwie geschieht da nicht das was passieren soll. Muss diese Woche aber nochmal zum Arzt, mal schauen was der sagt. Aber mir geht es so lala.. hatte heute morgen noch zusätzlich etwas Neurodermitis im Gesicht.. na super, bin ich nicht schon genug verschandelt? Prurigo, Psoriasis und dann noch Neurodermits... hallo gehts noch?! Aber die Tabletten (Promethazin-neuraxpharm) helfen super gegen den Juckreiz, kann nachts wieder besser schlafen.